Notre blog « Un avenir pour Syrine » évolue !

Notre combat personnel « Un avenir pour Syrine » a cheminé comme une évidence vers une dimension plus globale en la création de l’Association LEARN hand PROGRESS qui vise à développer des actions en faveur de :

• l’Education,
• l’Enseignement,
• l’Inclusion
• ainsi que le soutien social des aidants,

au travers d’une ambition  :

La création d’une école ambitieuse et innovante destinée à des enfants en situation de handicap mental.

Un site dédié à l’association a été lancé et vous y retrouverez le blog.

Vous pouvez également retrouver notre actualité sur les différents réseaux sociaux : Facebook, LinkedIn, Instagram, Hellocoton.

Je vous laisse nous découvrir en cliquant sur ce lien: http://learnhandprogress.fr

A très bientôt !

Stabrak

« Rencontre avec les professionnels de la crèche collective…. »

Aujourd’hui, j’ai le plaisir de rencontrer :

Isabelle F., Auxiliaire puéricultrice depuis 17 ans dont 9 ans au sein de la crèche collective où Syrine a été accueillie. Elle s’est occupée de Syrine pendant les 2 dernières années avant son entrée à l’école.

Isabelle C. , Auxiliaire puéricultrice depuis 20 années dont 9 années au sein de la crèche collective où Syrine a été accueillie. Elle s’est occupée de Syrine pendant ses 2 premières années.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vous êtes l’une des auxiliaires puéricultrice qui vous êtes occupée de Syrine en crèche. Parlez-nous de votre métier.

Isabelle C : « Mon métier est d’accueillir l’enfant et ses parents au sein de la collectivité. Mon travail consiste à apporter les soins et la relation nécessaires à l’enfant pour se construire, se socialiser et devenir autonome. »

Isabelle F : « Je dirais que notre rôle est de favoriser l’intégration des enfants en collectivité en assurant leur sécurité, l’éveil, épanouissement et bien être »

Avez-vous déjà eu l’occasion de vous occuper d’un enfant porteur d’handicap dans le cadre de votre métier ?

Isabelle C : « Oui j’avais déjà eu l’occasion d’accueillir un enfant atteint de trisomie 21 mais qui lui, était déjà diagnostiqué avant sa prise en charge à la crèche. »

Isabelle F : « Oui j’ai déjà eu l’occasion de m’occuper d’un enfant qui était atteint d’une trisomie 21 mais je n’étais pas son référent». 

Vous étiez le référent de Syrine, était-elle le 1^er enfant porteur d’handicap à avoir intégrée la crèche. A quoi ressemblait votre journée type ?

Isabelle C : «  Je crois qu’elle était le premier enfant porteur de handicap à avoir intégré la crèche. Quand j’ai accueilli Syrine à la crèche, elle avait 3 mois et était une petite fille calme et peu en demande. Pour cause…..Ma journée était une journée type de section de bébés et à ce moment-là la prise en charge de Syrine était la même que pour les autres enfants. »

Isabelle F : « Oui pendant deux ans j’ai été son référent. Syrine a été le seul enfant porteur d’handicap dans la crèche depuis mon arrivée en 2006, je n’en ai pas connu d’autre depuis. Une journée type se déroule par l’accueil des enfants le matin, une activité d’éveil, de psychomoteur et de créativité, les changes, les repas, les siestes, le goûter, jeux libres ou activité dirigée, enfin par l’accueil des parents»

Comment se sont déroulés les débuts de Syrine en crèche: les échanges avec vous et les autres enfants? Puis, quels ont été les réaménagements mis en place pour accompagner Syrine ? Ont-ils été « faciles » à mettre en place ? En avez-vous vu un bénéfice ?

Isabelle C : « Les débuts de Syrine à la crèche ont vite apporté des questionnements. En effet , pas de pleurs, pas de demandes et un positionnement de ses mains toujours en l’air.  J’ai donc dû partager mes questionnements avec vous, parents, et nous avons échangé ensemble autour de Syrine et des craintes que nous avions. J’ai essayé de vous épauler au mieux pour vous soutenir dans les démarches que vous engagiez pour elle, pour avoir un diagnostic, des réponses et surtout des pistes à suivre. »

Isabelle F : « Quand Syrine est arrivée dans la section des grands, j’ai souhaité m’en occuper plus particulièrement, peut-être, par une envie de sortir de mon quotidien et d’apprendre des choses. Cependant, je sentais que je manquais de compétence en ce domaine, j’ai alors, à ma demande et avec le soutien de la Mairie de Noisiel, pu bénéficier d’une formation de 3 jours dédiée à l’accueil « d’enfant porteur de handicap ». Apprendre comment je devais faire avec Syrine, parce qu’au-delà de la volonté humaine, ce n’était pas si simple de l’appréhender. Syrine était bien intégrée avec les autres enfants de la section, ils l’aidaient, faisaient attention à elle. C’était plutôt touchant. Durant cette période, nous avons donc mis en place avec l’aide des parents un cahier de transmission afin de favoriser les échanges, des photos ont été mises en place afin que syrine puisse échanger avec nous, des réunions tous les 3 mois avec les parents et toute l’équipe de la section, nous rencontrions régulièrement les intervenants du CAMSP où Syrine était prise en charge. Nous avions même commencé à lui parler au travers du langage des signes. J’ai pu assister à une séance d’orthophonie avec sa maman et l’éducatrice de jeunes enfants de la section. J’ai pu remarquer les capacités de compréhension de Syrine et ce que je pouvais attendre d’elle. J’ai participé à la préparation de son entrée à l’école, assisté à la réunion d’équipe de suivi, et l’ai accompagnée quelques mois avant sa rentrée scolaire à son école dans le but de lui faire découvrir son futur environnement.

Avez-vous eu des doutes, des craintes, des interrogations dans votre approche ? Avez-vous eu le sentiment d’être accompagnée suffisamment dans cette mission?

Isabelle C : « Cela nous a demandé des temps d’échanges plus long qu’avec d’autres parents peut être, et puis, ces temps se faisaient plutôt avec moi qu’avec le reste de l’équipe (il est plus facile d’avoir un interlocuteur plutôt que 6 et de devoir se répéter). Du coup bien que je fasse le lien et les transmissions au reste de mon équipe, j’ai eu le sentiment qu’elles pouvaient se sentir de côté comme un peu en dehors et du coup moins concernées et moins impliquées. 

Je me suis aussi retrouvée  confrontée à mon « incompétence  » car bien que ma formation comporte un module sur l’enfant porteur de handicap, il n’en reste pas moins qu’on n’est pas formé sur l’accueil à apporter et encore moins en milieu « ordinaire ».

Je pense que nous avons travaillé en « partenariat » avec vous, qui côtoyiez les kinés, orthophonistes et autres et qui nous apportiez des pistes sur ce qu’il faudrait faire et ne pas faire.  Nous avons également mis en place des réunions avec l’équipe, les directrices et parfois vous les parents afin d’échanger sur ce que nous pouvions mettre en place. »

Isabelle F : « Oui j’ai douté, je me suis questionnée sur beaucoup de choses… Je me sentais parfois frustrée car je pouvais avoir le sentiment de ne pas aller jusqu’au bout de mon travail avec Syrine. S’occuper de Syrine demande une attention fine, et je suis parallèlement en charge et garant du bon fonctionnement de la section et où je dois participer activement à son développement. Il est indéniable que les moyens humains sont nécessaires pour arriver à harmoniser tout cela.  J’ai eu de la chance de travailler en étroite collaboration avec ses parents qui m’ont guidé, soutenu pendant ses 2 années.

Quel souvenir garderez-vous de Syrine ? Quel bilan, pouvez-vous tirer de cette expérience ?

Isabelle C :  « Je garde de Syrine le souvenir d’un bébé vivant emprisonné dans un corps qu’il doit apprendre à apprivoiser pour simplement VIVRE.

La plus grande difficulté est de pouvoir continuer d’accueillir un groupe dans sa globalité tout en ayant  beaucoup plus d’attention à certains moments de la journée pour UN enfant. La seule solution étant d’avoir du personnel supplémentaire dans ces moments-là.

Mon bilan de cette expérience serait que: le bon accueil résulte du fait que nous, professionnelles, devons être capables d’accepter d’écouter les conseils de prises en charges que les parents peuvent nous donner et que vous, parents, soyez capables d’entendre les difficultés, voir l’impossibilité que nous rencontrons à mettre certaines choses en place. Ce qui je pense a permis de proposer à Syrine un accueil de qualité dans un milieu dit « ordinaire ». »

Isabelle F : « Sur un plan personnel, je garde un bon souvenir de Syrine, une petite fille attachante qui comprend bien plus qu’elle peut en paraître. Une expérience enrichissante sur un plan professionnel. Je pense que nous nous sommes nourries mutuellement, elle et moi dans cette aventure.

Quel regard différent apporteriez-vous à la venue d’un nouvel enfant porteur de handicap, après cette expérience ?

Isabelle C :  « Mon regard serait le même que celui qu’il est à chaque accueil d’un nouvel enfant  à la crèche. L’accueillir et l’installer avec ses difficultés et les moyens que j’ai pour l’y aider. »

Isabelle F : « Oui, j’ai acquis des connaissances, cependant chaque enfant est différent, un enfant en situation de handicap est différent d’un autre enfant porteur d’handicap. Je pense que c’est le travail en partenariat avec les professionnels de santé ainsi que les parents qui permet de favoriser de bonnes conditions d’intégration. Toute seule, je ne pourrai rien faire ! Je remercie les parents de nous avoir fait confiance ! »

Nous tenions à vous remercier de vous être prêtées au jeu de cet interview et d’apporter au delà du cas de Syrine un regard plus global et critique sur la question de l’accueil d’un enfant porteur de handicap au sein d’une structure de la petite enfance.

Nous aurons la possibilité de lire dans un prochain article les questions que peuvent soulevées l’accueil d’un enfant porteur d’handicap au sein d’une structure de la petite enfance au travers du regard de la Directrice de la Crèche Collective de la commune de Noisiel ainsi que de l’Elu en charge de la petite enfance.

« Un moment de détente.. Mais pas seulement… »

Cela commence par une simple envie de permettre à Syrine de pratiquer une activité de loisir au travers du poney, tout en ayant entendu de loin les bienfaits du « lien » possible entre le cheval et l’enfant porteur de handicap…

Je vous présente, aujourd’hui, Anne-Sophie GUEZENNEC: 

Une femme passionnée de cheval, qui encadre Syrine avec « cœur » et « patience » depuis 2 ans dans cette activité.

Elle a accepté de nous parler de son métier avec une certaine humilité et douceur. Je tenais à vous remercier Anne Sophie pour votre témoignage et de ces 2 belles années au côté de Syrine…

Anne-Sophie Guezennec nous raconte :

« J’encadre Syrine dans son activité avec et sur le poney. J’enseigne l’équitation. Je continue de me former en équitation éthologique (ou horsemanship) et en équitation de légèreté. L’équitation éthologique est l’équitation qui prend en compte les connaissances transmises par les éthologues sur le comportement du cheval.

 

Je ne suis ni équithérapeute, ni spécialiste du handicap. Je n’ai donc aucunement l’intention de me substituer aux personnes dont c’est le métier.

Lorsque j’ai commencé à travailler en indépendante, un poney club m’a proposé d’encadrer des enfants et adolescents touchés par un handicap mental, le plus souvent de type autistique. J’ai accepté car les personnes atteintes par le handicap me touchent. J’étais aussi à une étape de ma vie où j’avais particulièrement besoin de me sentir utile pour les autres.

J’ai commencé à travailler avec Syrine un peu par hasard, lorsque sa maman cherchait à faire faire du poney à Syrine, qui manifestait l’envie de monter et un vif intérêt à l’égard des poneys.

Toutes trois, avons bien accrochés ensemble. Avec Syrine la confiance et la complicité se sont installées assez vite au fil des premières séances de poney. Sa maman m’a apportée une aide précieuse en m’expliquant le fonctionnement de Syrine quand certaines choses m’échappaient. Syrine est de nature confiante, ce qui m’a beaucoup aidée au début et par la suite. Avec la maman de Syrine, nos principes de travail étaient les mêmes: aider Syrine à grandir, ne pas s’apitoyer sur son sort, la responsabiliser, la préparer à sa future vie d’adulte, tout en prenant en compte ses particularités.

« J’ai accepté de travailler avec Syrine parce que j’ai eu le sentiment que je pouvais lui apporter quelque chose. »

N’ayant pas fait de formation dans le domaine de l’encadrement de personnes atteintes par un handicap, je me fie à mon instinct, à mon observation de Syrine et à mes connaissances des chevaux. J’ai commencé à réfléchir sur ce que le poney pouvait apporter à Syrine pour grandir. J’ai lu quelques livres, suivi régulièrement un blog en particulier, et ai commencé à mettre en pratique avec Syrine ce que je découvrais, en essayant toujours de me fier à Syrine et à ce qu’elle me disait sur ses besoins du moment.

Parfois j’ai une idée de séance, et c’est Syrine qui va me dicter ce que sera la séance: je range alors mon idée de séance pour plus tard, je m’adapte, j’essaie de rebondir, de proposer autre chose, je me ravise, et hop un déclic s’opère, parfois malgré moi.

Les séances de poney avec Syrine sont toujours différentes. Les rares fois où les séances sont plus délicates sont les fois où je sens Syrine fatiguée. Et je vous assure que je suis bien plus pénible que Syrine lorsque je suis fatiguée! Les séances sont spontanément rythmées et vivantes. Syrine est une partenaire de jeu enthousiaste, sensible, souriante. Les séances sont remplies de bonnes surprises. Mais je vous raconterai tout ça lors de prochains épisodes … »

Vous l’avez compris, Anne Sophie GUEZENNEC, prendra la parole dans ce blog pour nous raconter son approche avec Syrine lors des séances, sa réflexion, son expérience et sa connaissance du cheval…

Merci Anne-Sophie pour votre ouverture!

 « Les progrès les plus rapides sont faits à petits pas. » Karen Pryon

« De la musique pour toucher les cœurs ! »

Bonjour à tous,

Merci encore pour tout le soutien que vous nous apportez quotidiennement. Nous sommes touchés par tous vos messages et toutes vos actions qui œuvrent pour la réussite de notre projet.

Aujourd’hui, je vous présente Dernier Pro alias Dipi Jones, de son nom d’artiste.

Activiste du mouvement Hip Hop depuis 20 ans, 3 albums à son actif : « Visions » – « Loin de vos statistiques » – « Une partie de ma vie ».

Un artiste touché et sensible par notre parcours, papa de 2 enfants, il a entrepris d’écrire et de composer un joli morceau musical pour ces «petits anges».

Auteur, compositeur, interprète du morceau « Donne-moi la main ».

« C’est la meilleure façon d’aborder la musique lorsque ce sont des sujets qui touchent les cœurs », nous dit-il.

Merci Dernier Pro, cela nous va droit au cœur et Syrine a exprimé une grande émotion à l’écoute de votre morceau.

Merci pour cette belle rencontre, pour cet artiste engagé !

J’aimerai également remercier de son nom d’artiste « Didou Trebuchet » qui nous a permis de réaliser cette belle rencontre.

«Je ne parle pas. Oui, mais j’ai tant de choses à vous dire … »

Je suis une fillette touchée par un handicap mental, oui mais,  je suis un individu à part entière, une personne à la fois ordinaire et singulière.

Ordinaire, parce que j’ai les mêmes besoins que tout le monde, parce que je dispose des mêmes droits que tous.

Singulière, parce que je suis confrontée à plus de difficultés que vous.

J’ai des difficultés :

• cognitives : mémoire, perception, attention, pensée, raisonnement logique
• de motricité
• de performances sociales
• langagières,

J’ai 6 ans, je ne parle toujours pas, je ne prononce aucune voyelle et il est peu probable que le langage verbal puisse être l’un de mes outils pour m’exprimer un jour. Oui, car je souffre d’une « dyspraxie buccale », je n’automatise pas les mouvements de ma bouche pour articuler un son. Cela veut dire que sur commande, mon cerveau n’arrive pas à contrôler et à coordonner ma mâchoire, ma bouche, mes lèvres, ma langue, le son de ma voix….

Cependant, lorsque l’on ne peut pas parler, le désir de « communiquer » n’en est pas moins présent et nécessaire.

Au début, lorsque que quelqu’un me parlait, c’était très abstrait pour moi. C’était pour cela entre autre que je ne réagissais pas. Oui, car j’ai des difficultés d’abstraction, de symbolisation : Qu’est ce que cela veut dire?

Cela veut dire, que, les premières années d’un bébé sont nourries d’expériences naturelles qui lui permettent :

• de se représenter l’existence et les déplacements de l’objet, qui a disparu de son champs de vision.
• De structurer l’espace, qui permet à l’enfant d’organiser les déplacements de son corps.

L’enfant serait alors capable d’images mentales, et de représentations symboliques qui vont lui permettre d’accéder au langage.

Tout ceci se fait naturellement, sans qu’aucun parent ne décortique ce processus…

Moi, ce cheminement ne s’est pas fait et ne se fait pas naturellement…

Syrine

Alors, j’apprends et j’apprendrai certainement toute ma vie, encore et sans cesse.

A 2 ans et demi, au travers d’une rééducation orthophonique, j’ai d’abord commencé à apprendre :

• A mettre du sens aux mots, comprendre ce que cela voulait dire…

Comment ? Avec des photos au départ, oui parce que vous, le verbal vous parle, moi c’est plutôt le visuel, les images… J’ai besoin de comprendre visuellement pour apprendre. Apprendre qu’une image peut être un objet papier mais symbolise une idée, un objet dans son contenu.

Mettre un sens au mot

Ensuite, une fois avoir compris comment mettre un sens au mot au travers d’une image, j’ai peu à peu enrichi mon petit vocabulaire. J’ai pu montrer à papa et maman que j’étais capable de comprendre … un vrai bouleversement pour nous tous, quelle victoire…

Ce support visuel était au départ le moins abstrait possible, le plus réel possible.

Alors, j’avais des photos de moi, mes desserts préférés, la photo de papa et maman sur un mur du salon. Je devais montrer sans cesse la photo qui correspondait à la situation.

Mon 1er tableau de photos

A cette période, je ne sais pas si je mettais un sens à « papa » et « maman ». Je crois que c’était difficile pour eux que je ne puisse pas, à ce moment-là leur donner cette distinction.

Je crois m’être bien rattrapée par la suite !

Abstraire, cela veut dire aussi que j’apprends, par exemple :

• Qu’un CHAT peut être de couleurs différentes, de tailles différentes… Ce sera toujours UN CHAT malgré ces différences…
• Qu’une voiture, moto, camion.. sont des véhicules

Cela vous paraît évident, mais, moi j’en suis là. Chaque signification d’un mot se décline dans des catégories qui font appel à des degrés d’abstraction :

Par exemple, en ce moment, j’apprends que mon yaourt préféré, le fromage que je savoure tous les soirs font partis de la catégorie « alimentation ou nourriture »… Un autre mot que je dois appréhender car il englobe tellement de choses…

Petit à petit, ces photos deviennent des pictogrammes (donc plus abstraits). Je me mets à donner l’image que je souhaite pour exprimer un désir.

Etape de transition entre la passation de photo vers le pictogramme

Le vocabulaire s’enrichi davantage, mes intercalaires aussi, la taille de mes pictogrammes se réduise.

Mon classeur

Je continue dans ma progression, en commençant à composer des phrases simples au travers de ce langage des pictogrammes (sujet, verbe, complément) :

« Je constitue ma phrase et je pointe du doigt chaque pictogramme »

Aujourd’hui, je suis capable d’exprimer des désirs, des besoins, de commencer à raconter des choses au travers de ce langage…

Même si j’ai encore beaucoup à apprendre, j’ai de la chance de pouvoir m’exprimer. Je sais que tous n’ont pas cette chance car cela demande beaucoup de travail à tous… Un travail de fond mené en partenariat et en collaboration entre professionnel et mes parents est nécessaire. Mon classeur a commencé avec quelques photos, aujourd’hui, je navigue avec 8 intercalaires correspondants à des catégories où je comptabilise une centaines de pictogrammes au total. Il a évolué et continuera encore, il se complexifiera.

Mon classeur de communication

Mon classeur

Cela signifiera que je symbolise de mieux en mieux.

Ce que je ne réalisais pas: Cet outil de communication allait me permettre d’acquérir de nouvelles compétences dans les apprentissages… pouvoir raconter des choses, m’offrir un support à la compréhension, me permettre de structurer ma pensée, m’offrir des repères divers, dans le temps, dans l’espace, m’aider à discriminer les mots, le sens d’un mot, à rendre concret le « brouhaha » de parole qui m’entoure.

Mon planning de la semaine au langage des pictogrammes

Je prépare mon planning de la semaine en utilisant mes pictogrammes

Cette année, je vais remplacer mon grand classeur par une tablette tactile, avec synthèse vocale !

Un investissement pour papa et maman mais un chouette cadeau et un nouveau challenge pour moi, pour nous !

Tablette tactile avec synthèse vocale

Tablette tactile avec synthèse vocale

Je crois que la présomption de compétence prend tout son sens, dans ce contexte…

Tout être humain a besoin de s’exprimer, mon langage des pictogrammes me permet de ne pas me replier sur moi-même, de ne pas développer de trop grandes frustrations, d’inquiétudes, d’angoisses, parce que je ne perçois pas la même réalité que vous. C’est m’offrir la liberté de choisir seule, m’offrir la liberté de faire des demandes, me permettre de participer à la vie de famille et d’interagir avec mon environnement….

Sur un plan personnel, tous ces progrès sont plutôt touchants et encourageants pour Syrine.. Ce qu’elle ne vous dit pas:

• Ce langage est appelé, « Communication Améliorée et Alternative » (CAA). Chez un enfant « non verbal », il va être essentiel de mettre en place des moyens de communication augmentée (favorise le développement du langage) et alternative (remplace le langage quand il ne se développe pas) afin d’augmenter ses capacités communicatives en lui offrant une possibilité d’expression mais aussi un étayage de la compréhension. Ces moyens peuvent être visuels (des objets, photos, images, pictogrammes) mais aussi gestuels (signes). C’est le rôle de l’orthophoniste de les mettre en place, en collaboration étroite avec les parents et les autres professionnels.
• Ce système de communication (augmentative and alternative communication – AAC) provient de pays Anglo-saxons et commence dans les année 1950. Il faut attendre les années 1980 pour le voir émerger dans un domaine à part entière.
• On estime aux alentours de dizaines de millions à l’échelle mondiale (Cossette et Duclos 2003) les utilisateurs de ce système.
• La CAA est un domaine de pratique reconnu à l’échelle internationale.
• Ses utilisateurs sont principalement les enfants atteints de trisomie, d’autisme, d’handicap mental…

L’inconvénient majeur de ce système :  Il est insuffisamment développé  en France, aujourd’hui :

• Une formation spécifique est nécessaire pour les Orthophonistes. Toutes ne pratiquent pas ces méthodes.

• Les travailleurs sociaux dans les instituts médico-sociaux ou éducatifs sont très peu formés.

“Choisir, c’est être libre.”

“Etre libre, c’est se posséder soi-même.”

Un grand « Merci »…

Syrine vous remercie pour votre soutien, vos messages, vos partages et l’intérêt que vous portez à notre histoire…

Syrine vous remercie en Makaton signé (langage des signes simplifié)

A très bientôt!

Scolariser son enfant porteur d’un handicap : « Un parcours du combattant… »

La loi du 11 février 2005 est en faveur de la reconnaissance d’un droit à la scolarisation en milieu ordinaire pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées..http://informations.handicap.fr/decret-loi-fevrier-2005.php

Oui, cette loi a permis un réel mouvement d’ouverture de l’école sur le plan quantitatif, statistiquement. Certes….

Cependant, dans les faits, sur le terrain, comment cela se traduit-il ?

Syrine, dans sa classe..

Tandis qu’il ne suffit que d’une simple inscription à la mairie pour scolariser son enfant « ordinaire » en maternelle,

Nous empruntons un tout autre chemin…

D’abord, cela commence par une réunion appelée « Equipe de suivi », 7 mois avant l’entrée à l’école de Syrine où elle comprend les parents, l’enseignant référent, les professionnels de l’éducation, de la santé ou des services sociaux, les psychologues scolaires… etc…

Oui beaucoup de monde, le combat commence déjà. Une équipe éducative qui freine des quatre fers à la scolarisation de Syrine, favorisant un temps très réduit de scolarisation dans une volonté de protéger l’enfant, ne pas le mettre en difficulté… nous dit-on. Je le vis comme une terrible injustice…

Avons-nous le droit de baisser les bras avant même de n’avoir rien tenté, lorsque votre enfant n’a que 4 ans. ?

L’enjeu est de taille, le message est clair : l’obtention d’une AVS (auxiliaire de Vie scolaire) qui accompagnera Syrine en classe sera déterminante, le cas échéant, Syrine n’intègrera pas l’école…

Ensuite, la constitution du dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées), dossier soumis à une commission.

Oui, cette commission prend toutes les décisions concernant les aides, les prestations et les orientations en établissements. Dans ce cas présent, c’est elle qui prendra la décision de dédier une AVS (Auxilliaire de vie scolaire) pour notre Syrine.

Une énième commission… dans un circuit administratif très lourd… que nous renouvellerons tous les ans…

L’organisation de nos vies personnelles, professionnelles ne tient qu’à cette commission. Allons-nous obtenir une AVS ?

Cette absence de visibilité à quelques semaines de la rentrée m’est insupportable…

Nous finirons par obtenir une réponse favorable 15 jours avant la rentrée scolaire…

Vient, ensuite, le lancement du recrutement de l’AVS (auxiliaire de vie scolaire).

La bataille des plannings s’installe. Oui, il faut partager le temps de l’AVS avec un autre enfant, qui a, lui même, des besoins spécifiques.

Notre Syrine sera finalement scolarisée 4 matinées et une après-midi pendant le temps de sieste, accompagnée d’une AVS (Auxiliaire de vie scolaire), incluant les récréations, sans garderie, et sans cantine, 3 semaines après la rentrée…

Vient alors, le sujet crucial de ce poste d’AVS (Auxiliaire de vie scolaire).

L’origine de la création de ces postes ? La création de ces postes répond avant tout à une volonté du gouvernement de lutter contre le chômage et notamment de remettre sur le chemin du travail des demandeurs d’emplois de longue de durée (plus de 2 ans), ou âgés (plus de 50 ans) ou bénéficiaires des minima sociaux. Les candidats sont proposés par Pôle Emploi.

Sur le terrain, comment cela se traduit-il ?

• Les AVS ne sont pas formées ni dans le domaine de la petite enfance, ni dans le domaine du handicap.
• Ce sont des emplois précaires, de transition.
• L’objectif étant qu’elles retrouvent un poste le plus rapidement possible au travers d’un projet professionnel mené par Pôle Emploi. Elles partent donc du jour au lendemain.
• Nous avons vu passer 7 personnes, en 3 ans.

Tandis que je déploie une telle énergie à créer une synergie entre l’AVS (auxiliaire de vie scolaire) et Syrine afin de leur permettre d’établir un lien de confiance, de transmettre toutes mes ressources pour permettre un accompagnement au plus près des besoins de Syrine. Je me vois recommencer sans cesse, sans cesse…

• Des AVS qui partent du jour au lendemain, sans préavis ! Oui, sans préavis.
• Un délai de recrutement d’ 1 mois et demi dans le meilleur des cas, en attendant une nouvelle personne.

Tandis que vous déployez une folle énergie, une énième fois, en termes d’organisation, pour vous permettre de continuer à travailler, vous vous voyez sans cesse faire preuve d’urgence à trouver des solutions alternatives pour pallier à tous ces dysfonctionnements.

• A la question fatidique : Que fait -on de l’enfant en attendant l’arrivée d’une nouvelle AVS ? L’école dit ne pas pouvoir accueillir l’enfant sans AVS… Syrine a besoin de régularité pour mettre un sens à cette école…. Alors nous nous battons pour qu’elle intègre sa classe sans AVS, je me suis vu parfois remplacer l’AVS en classe dans un rapport de force très intense avec l’école, négocier avec la maitresse pour réaménager son temps d’accueil à l’école… etc.

Trouveriez-vous légitime de voir votre enfant aller dans un environnement appelé « l’école » sans que personne n’y soit formé ? Ne seriez-vous pas indignez? Au même titre que vous pourriez l’être, je le suis.

Pour finir, lorsqu’un enseignant est confronté au handicap d’un élève, il peut se sentir démuni et ne sait comment agir de façon appropriée pour répondre aux besoins spécifiques de l’enfant. Ils ont besoin d’être aidés. La formation continue des enseignants au handicap continue de relever, pour l’essentiel, du volontariat.

J’aimerai répondre à certaines remarques des enseignants qui se sentent souvent seuls et démunis:

Lorsque que l’on me dit : « Pensez au « bien être » de votre enfant en l’intégrant rapidement en institut spécialisé » :

Je vous réponds que d’abord, les instituts spécialisés ne prennent pas les enfants en journée durant la petite enfance, ensuite, le milieu ordinaire est un formidable stimulant pour la progression de l’enfant. Enfin, Syrine a besoin de comprendre pour apprendre.

Lorsque que l’on me dit : « Nous avons des classes surchargées, nous ne pouvons donner trop d’attention à Syrine et mettre en difficulté les autres enfants. Nous avons des comptes à rendre auprès des autres parents sur l’évolution de nos programmes, vous comprenez ? »

Je vous réponds : Oui je comprends, ils n’ont pas fait exprès d’avoir des enfants ordinaires. Ne serions nous pas des parents également, au même titre que les autres?

Lorsque que l’on me dit : « Nous n’avons reçu aucune formation ».

Je vous réponds : Je ne vous incombe pas un devoir de réussite mais l’effort d’adaptation. Si les parents sentent que vous cherchez des solutions avec eux, ils ne vous en voudront pas de pas avoir atteint vos objectifs. Nous aussi, avons eu des objectifs et avons dû les calibrer avec justesse pour les atteindre.

Lorsque que j’entends : « Les parents sont dans un déni, ils ne devraient pas avoir de faux espoirs »

Je vous réponds : Les parents qui font travailler leur enfant au quotidien et qui sont très près de leur difficultés se rendent bien compte du degré d’handicap de leur enfant, plus que quiconque. La répétition de la tâche permet à l’enfant d’y mettre un sens. Faire et refaire jusqu’à que ça rentre. Difficile d’être dans un déni, dans ce contexte.

Lorsque que l’on me dit : «  Nous avons peu de moyens, et notre volonté de ne pas en faire davantage est notre manière de contester le système actuel »

Je vous réponds que j’aimerai me battre à vos côtés car nous subissons tous ce système et ces dysfonctionnements. Vous n’avez pas choisi d’accueillir Syrine dans votre classe mais vous ne l’aurez que pour un an. On ne vous remettra pas en question, tout ce que vous faites ou ne faites pas avec cet enfant… Votre travail est remis en jeu, nous, c’est nos vies…

Lorsque que l’on me dit : « Je ne peux pas faire un programme pour elle ! »

Je vous réponds que cela s’appelle de la pédagogie différenciée. Je sais, il n’y a pas que Syrine dans votre classe surchargée, et n’avez pas de baguette magique, mais vous n’êtes pas seule. Je considère que nous sommes là, parents et professionnels spécialisés pour vous aider, vous soutenir, vous éclairer.

Lorsque que l’on me dit : « Je n’utilise pas tous les outils adaptés que vous m’avez donnés, je ne souhaite pas défavoriser les autres enfants de la classe »

Je vous réponds que c’est dommage, car en disant cela, vous niez l’handicap et les difficultés de l’enfant.

Au-delà du degré d’handicap de Syrine, considérant que l’école n’est pas une garderie, avec pour seul objectif la socialisation. Même en maternelle. Car Syrine est capable d’apprendre.

Syrine développera des troubles du comportement si elle n’est pas accompagnée de manière adaptée, si elle n’est pas intégrée, si les conditions d’intégration la mettent sans cesse en échec…

Guidée par son orthophoniste, je me mets à réadapter le matériel pédagogique de l’école, les supports, les livres, un travail en partenariat avec les professionnels de santé est mis en place…

Des « Syrine », il y en a chaque année, entre 6 000 et 8 500 enfants qui naissent avec un handicap mental.

Aujourd’hui, la France compte 3,5 millions de personnes handicapées.

Parmi elles, 2 millions sont porteuses d’un handicap sévère. 700 000 d’entre elles se trouvent en situation de handicap mental, ce qui représente 20 % des personnes handicapées.

« Le succès n’est pas final, l’échec n’est pas fatal : c’est le courage de continuer qui compte »-Winston Churchill

Le monde de l’handicap: «La partie émergée de l’iceberg»

Syrine, pleine de vie!

Les premiers temps, le sentiment d’impuissance face aux difficultés de notre enfant est immense. Syrine était en grande difficulté motrice et sensorielle. Comprendre, apprendre et donc adapter notre approche ont été un besoin pour nous.

Un monde particulier, où le moindre geste le plus naturel qu’il soit, devient un apprentissage qui demandera de la répétition et de la régularité, pour que Syrine puisse en mettre un sens. Un enfant « ordinaire » se développe  à 80% grâce à ses propres expériences, l’enfant porteur de handicap mental fonctionne à l ‘inverse. C’est par la stimulation qu’il se développe.

Le temps est compté, ses 6 premières années seront déterminantes…

Alors, nous entrons dans ce monde au cours duquel on se nourrit de ce que l’on ne connaît pas, on acquiert des compétences diverses par la force des choses… L’importance de ne se concentrer que sur les progrès du jour sans s’appesantir sur le décalage qui se creuse avec les autres enfants de son âge, était de mise. Ne plus regarder ce qu’elle aurait dû faire à son  âge, mais regarder ce qu’elle est capable de faire  aujourd’hui est nécessaire. Chaque petit progrès qu’il soit, est une grande victoire !

Syrine commence à progresser! Syrine sourit à la vie! rit! Syrine mange! Syrine fait ses premiers pas à 2 ans et demi, Syrine comprend! Syrine ne parle pas   mais  communique au travers du langage des pictogrammes, pour nous exprimer des désirs, des besoins, pour nous raconter des choses… (Un sujet qui fera l’objet d’un prochain article)

Syrine devient malicieuse, coquine. Son regard change et pétille, Syrine est avec nous !

Syrine est capable d’apprendre !

Un fou rire

C’est sans petit sacrifice que ces progrès ont vu le jour,  c’est sans compter des heures de travail, parfois des nuits, de la répétition quotidienne, de la constance, une certaine rigueur imposée… Mais c’est surtout, sans regret car l’être humain, quel qu’il soit, a des ressources insoupçonnées. Syrine nous le fait rappeler à chaque progression.

Syrine a appris à faire du vélo aussi!

Une fois, ces étapes affranchies, en imaginant que le plus difficile est derrière nous, avec l’intime conviction que son enfant est capable d’apprendre, capable de progresser pour le rendre le plus autonome possible, que nous sommes confrontés à la triste et scandaleuse réalité de notre  société actuelle…

Syrine est actuellement en dernière année de maternelle (notre vécu sur ses 3 années de maternelle fera l’objet d’un prochain article qui mérite d’y être consacré),  le degré de son handicap ne lui permet pas d’intégrer un CP ordinaire, ni une CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire= Une classe spécialisée encadrée par une enseignante spécialisée et une auxiliaire de vie scolaire dans une école ordinaire).

 

Syrine apprend à colorier

Que nous propose t-on?

Des IME (Institut Médico-Educatif) : Des instituts dits « spécialisés ».  On en recense 3 dans notre secteur qui pourraient être adaptés à Syrine, nous dit on.

La réalité?

• Ces IME sont cloisonnés: Nous n’avons pu en visiter qu’un seul! Ces établissements refusent de nous rencontrer et il nous est impossible de les visiter. Pourquoi? Les établissements susceptibles d’accueillir Syrine ont atteint leur capacité d’accueil maximale depuis bien longtemps. Syrine est dans une liste d’attente pour intégrer une autre liste d’attente. Permettre aux parents de pouvoir visiter ces établissements n’est pas leur priorité, compte tenu de leur incapacité à accueillir Syrine, faute de place.

• Sachez, que les IME en France, sont majoritairement gérés par des Associations financées partiellement par l’ARS (L’agence Régionale de la Santé). Chaque IME gère son établissement à sa convenance, sans compte à rendre sur les critères d’attribution de place, ni sur la gestion et fonctionnement de leur établissement …L’état s’est encore une fois de plus, désengagé…

Mettriez vous vos enfants dans un environnement que vous ne connaissez pas ? On me répond qu’il ne faut rien lâcher et se battre pour obtenir une place… Me battre pour obtenir une place dans un établissement que je ne connais pas?

• Faute de budget, le personnel de ces établissements ne sont pas toujours formés à certaines techniques de communication lorsque l’enfant ne verbalise pas : Syrine ne verbalise pas, depuis l’âge de ses 2ans et demi, nous travaillons d’arrache-pied afin de lui introduire un outil de communication.  Je passe mon temps à former cette technique de communication dans l’environnement ordinaire de Syrine, telle qu’à l’école.

Devrais-je former ces instituts dits « spécialisés » aussi ? Ou, attacheriez-vous les mains d’un mal-entendant ?

Syrine utilise les pictogrammes pour s’exprimer

Syrine raconte ce qu’elle a fait

Syrine a 6 ans, sensée quitter la maternelle, nous avons dû demander un maintien exceptionnel auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin de la maintenir une année supplémentaire à l’école.

Ainsi, nous repoussons l’échéance de voir notre Syrine se retrouver à compter de la prochaine rentrée scolaire (Septembre 2016): sans école, sans accueil…

Le supporteriez vous pour vos propres enfants?

Quand tout a commencé

Ma jolie Syrine

Je vous présente Syrine, notre fille tant désirée et aimée, âgée aujourd’hui de 6 ans. Elle est notre seule et unique enfant. Notre histoire est un peu « particulière », remplie d’obstacles et d’épreuves mais avec tant de richesse et de force. Syrine est touchée par le handicap…

Laissez moi vous raconter notre histoire…

Mon premier jour de vie…

Notre Syrine n’est pas diagnostiquée, pour mieux vous la situer, on pourrait dire qu’elle est atteinte d’un handicap mental, plutôt sévère.

Ses 6 premiers mois de vie ont été délicats, remplis de doutes et de craintes …

Syrine ne me regardait pas dans les yeux, Syrine ne souriait pas, ne jouait pas, ne pleurait pas, ne bougeait pas, ne réagissait pas, ses bras coincés dans « ce corps»…. Syrine n’était pas là…

Syrine

Syrine

Nos craintes et nos doutes s’agrandissent et se confirment, un jeudi matin à 8h, le 31 Décembre 2009, Il faisait froid, le jour ne s’était encore levé….un Pédiatre (qui deviendra « LE » Pédiatre de Syrine) nous annonce le bouleversement à jamais de nos vies… Je me souviens de cette longue consultation qui a duré 1h, de chaque mot prononcé par ce Pédiatre, de ce regard qui ne trompe pas, de ce court silence qui me paraissait interminable, de cette inspiration prise par le Pédiatre précédent « l’annonce »… Alors que le ciel venait de me tomber sur la tête, je repars en ce jeudi matin au travail, comme si rien ne s’était passé…

Syrine

Les premiers mois

De quoi souffre mon enfant ? Comment Syrine va évoluer ? Pourra t-elle marcher ? Pourra t-elle comprendre des choses ? Pourra t-elle parler ? Quel sera son avenir ? Aucune visibilité sur l’évolution de Syrine, nous répondent les médecins!

Malgré tout, papa et moi comprenons assez rapidement que le diagnostique va prendre du temps, ou sera peut être inexistant à jamais. Les recherches de diagnostique continuent encore aujourd’hui, 6 ans après. On comprend aussi que finalement le diagnostique ne lui sera pas d’une grande aide… Oui car, ma fille a besoin de soin, l’urgence d’une prise en charge rééducative pour l’aider à aller mieux, et de ses parents qui doivent entreprendre le chemin de l’acceptation pour être au plus près de ses difficultés…

Syrine

Alors, même lorsque l’on a l’impression que c’est insurmontable, on finit par y arriver… On retrousse les manches, on regarde ce qu’aucun parent ne souhaite voir et on y va…

Convaincue que c’est lorsque nous sommes au cœur des difficultés de son enfant que nous sommes les plus productifs! J’ai eu ce besoin d’apprendre à connaître Syrine et son monde.

 

Moment de tendresse avec papa

Le combat d’une vie